OFTALMOGENETICA reprezintă primul registru al pacienților cu afecțiuni oftalmogenetice din România, adică o bază de date a pacienților diagnosticați cu afecțiuni oftalmologice ereditare.

Deoarece bolile oftalmogenetice sunt foarte rare, acestea nu pot fi corect și complet studiate. Crearea unei baze de date naționale oferă doamnei doctor Elena Avram posibilitatea de studia în detaliu fiecare tip de afecțiune oftalmogenetică și de a ține prezentări în cadrul congreselor medicale de profil privind acest tip de boli. Este foarte important ca pacienții cu afecțiuni oftalmogenetice să colaboreze cu profesioniștii din domeniul medical pentru a pune la punct protocoale și a înțelege mai bine evoluția afecțiunii. Doamna doctor Avram Elena își dorește foarte mult să sensibilizeze comunitatea științifică medicală din România cu privire la acest tip de afecțiuni și necesitățile speciale ale acestor pacienți.

Crearea unui registru de pacienți cu afecțiuni oftalmogenetice în România reprezintă un instrument esențial pentru alinierea la standardele europene de promovare a comunităților de pacienți cu boli rare și pentru a disemina informații corecte și avizate de specialiști privind bolile ereditare oftalmologice. Registrul de pacienți reprezintă un instrument puternic pentru a înțelege mai bine variabilitatea afecțiunilor oftalmogenetice identificate în țara noastră.

Înscrierea în registrul OFTALMOGENETICA este voluntară, nu implică niciun cost și nu determină automat înrolarea în studii clinice a pacientului. Datele dumneavoastră vor fi protejate, însă în cazul în care există oportunități de urmare a unor terapii noi sau participare la diverse studii de cercetare veți fi contactați pe mail pentru a vi se cere acordul. Pentru a vă înscrie în registrul pacienților OFTALMOGENETICA vă rugăm completați chestionarul de mai jos: